Som förälder till ett drabbat barn så finns det tyvärr inte så mycket information att få och det är just därför jag delar med mig av min erfarenhet.
Ett Sacrococcygealt teratom är en sorts tvillingsysta,det sägs att man ska ha väntat tvillingar men att den ena dött tidigt i magen och att det barnets celler har bildat en klump på det levande barnet, det är inte celler till några organ det handlar om utan celler till tex hår, hud och naglar.tumören sitter på rumpan på barnet.(kan inte svara på i fall de alltid gör det?)
I fall du väntar ett barn med denna sortens tumör brukar man få reda på på det rutinmässiga ultraljudet, "tumören har då redan blivigt till" och tumören opereras bort under spädbarnstiden.
Man har räknat ut att ca 5 barn födds med en sån här tumör årligen i sverige.
Min dotter födde 2006 med ett så kallat Sacrococcygealt teratom, det kom som en chock för mig då det inte hade upptäckts på ultraljudet, sköterskan sa att jag va för tjock , i fall det ligger någon sanning i det eller om hon helt enkelt va för lat för att ställa in skärpan vet jag inte, hon räknade nog kalt med att det inte va några fel.
Det va först på förlossningen som jag upptäckte att allt inte stod rätt till, det tog en och en halv vecka innan någon visste va det va för något och två dagar efter beskedet så låg hon på operationsbordet.
Hennes första levnadsår va kantat av sjukhusbesök och oro och ung förstföderska som jag va så kände jag mig inte specielt stor, men jag har lärt mig något på vägen, att inte låta sig nedvärderas för att man är ung, föräldraskapet ligger inte i åldern.
Jag började med att skriva och berätta på familjeliv och till min förvåning så va det en hel del föräldrar som hörde av sig som satt i samma båt,det stärkte mig något enormt att så att det fans fler där ute. I sånna här situationer så är det lätt att tro att man är ensamm men det är man sällan.
Jeg er ei jente på 14 år fra Norge som ble født med Sacrococcygealt teratom ;)
SvaraRaderaHej. Min dotter föddes med teratom. Hon opererades dagen efter födelsen. Allt har gått över förväntan bra. Så länge.. Hon fyller 2 i november. Hennes tumör satt mer på utsidan. håller med om att det är svårt att hitta information om denna typen av tumör. Tacksam för all info man kan komma åt.
SvaraRaderaElise mamma
Hej. Min dotter föddes med teratom. Hon opererades dagen efter födelsen. Allt har gått över förväntan bra. Så länge.. Hon fyller 2 i november. Hennes tumör satt mer på utsidan. håller med om att det är svårt att hitta information om denna typen av tumör. Tacksam för all info man kan komma åt.
SvaraRaderaElise mamma
Heej! Jag hade teratom på äggstocken som dom upptäckte när jag var 9 år!
SvaraRaderaHej,
SvaraRaderaMin dotter föddes precis som din med sacroccocygealt teratom och opererades efter födseln.
Har du läst någon stans att barnet kan få problem längre fram i tiden tex få nya tumörer?
Idag 6 år senare var vi har vart på hudkliniken då vår dotter fått en utväxt på foten med massa hår runt, de opererade bort den direkt och skickade vidare för kontroll så nu får vi vänta en månad på att se om det är något farligt.
Har inte fått någon information om att nya tumörer kan uppstå, har du?
Tack på förhand!
/Angelica
Jag är opererad två gånger i vuxen ålder för denna åkomma. Min första(1990) tumör började växa till på ena sidan i halsen och jag trodde det en svullen körtel först, men den ville inte sluta att växa. När den var stor som ett ägg och ömmade, opererades den bort och det konstaterades då att den var benign och att det var en teratom. Nästan tjugo år senare (2008) började ytterligare en tumör växa från synes en pytteliten knöl, som ett pärlsocker, på ena sidan av ryggen i rask takt (på mindre än en månad) och när även den blev stor som ett ägg tog jag bort den och det visade sig vara exakt samma sak som första gången. Sannolikheten att det här hände mig igen var högst ovanlig påstod läkaren. Vad vet jag? Jag var glad att det inte var något som var elakartat. Sen har jag bara leende och tacksam gått vidare i livet!
SvaraRadera