söndag 4 april 2010

Sacrococcygealt teratom

Sacrococcygealt teratom är en slags tumör som drabbar barn redan i fosterstadiet.ordet teratom betyder monster och det syftar till att dessa slags tumörer kan bli groteskt stora, i vissa fall lika stora eller större än själva barnet.
Som förälder till ett drabbat barn så finns det tyvärr inte så mycket information att få och det är just därför jag delar med mig av min erfarenhet.
Ett Sacrococcygealt teratom är en sorts tvillingsysta,det sägs att man ska ha väntat tvillingar men att den ena dött tidigt i magen och att det barnets celler har bildat en klump på det levande barnet, det är inte celler till några organ det handlar om utan celler till tex hår, hud och naglar.tumören sitter på rumpan på barnet.(kan inte svara på i fall de alltid gör det?)
I fall du väntar ett barn med denna sortens tumör brukar man få reda på på det rutinmässiga ultraljudet, "tumören har då redan blivigt till" och tumören opereras bort under spädbarnstiden.
Man har räknat ut att ca 5 barn födds med en sån här tumör årligen i sverige.

Min dotter födde 2006 med ett så kallat Sacrococcygealt teratom, det kom som en chock för mig då det inte hade upptäckts på ultraljudet, sköterskan sa att jag va för tjock , i fall det ligger någon sanning i det eller om hon helt enkelt va för lat för att ställa in skärpan vet jag inte, hon räknade nog kalt med att det inte va några fel.
Det va först på förlossningen som jag upptäckte att allt inte stod rätt till, det tog en och en halv vecka innan någon visste va det va för något och två dagar efter beskedet så låg hon på operationsbordet.
Hennes första levnadsår va kantat av sjukhusbesök och oro och ung förstföderska som jag va så kände jag mig inte specielt stor, men jag har lärt mig något på vägen, att inte låta sig nedvärderas för att man är ung, föräldraskapet ligger inte i åldern.



Jag började med att skriva och berätta på familjeliv och till min förvåning så va det en hel del föräldrar som hörde av sig som satt i samma båt,det stärkte mig något enormt att så att det fans fler där ute. I sånna här situationer så är det lätt att tro att man är ensamm men det är man sällan.

"Monster tumör"

monster tumör, eller sacrococcygealt teratom som är den rätta benämningen på denna typ av tumör är ganska ovanlig, ca 5 barn i sverige föds med detta, ca 1 på 20 000 om man räknar med att det föds ca 100 000 barn. Ordet teratom betyder på grekiska MONSTER och syftar till att tumören i sig kan bli groteskt stora, som i Nicola Ellingtons, 26 (aftonbladet 05/26) fall. Tumören inehåller celler till tex Hår, hud och naglar doc ej några organ och drabbar barnen redan i fosterstadiet då det igentligen skulle ha varit ett barn till men i stället börjat växa som en tumör på det levande barnet.
jag har tidigare skrivit en del om detta då det drabbade min lilla dotter men kunskapen om detta i sverige verkar inte vara den bästa, information får man till största del skaffa fram själv, genom Amerikanska sidor och liknande.
Det ovanliga i den här kvinnans fall var att den upptäcktes först i vuxen ålder, kan kanske bero på att den vid födseln va så liten, omodern ultraljudutrustning? eller slarv vid ultraljud, vad vet jag? men i min dotters fall så berode det på slarv. Men tur som jag ändå hade så upptäcktes den vid födseln och kunde opereras bort vid 2 veckors ålder, hon är i dag frisk men går på regelbundna kontroller.
För ett par år sedan så stötte min sambo på en man som även han hade haft denna sortens tumör och opererats vid 25 års ålder, tyvärr så han jag aldrig prata med honom själv om det, hade varit mycket intressant att få komma i kontakt men någon annan. jag har under åren kommit i kontakt med några andra föräldrar men det har inte varit annat än korta samtal, jag har svarat på frågor, Som förälder så målar man gärna fan på väggen, inte konstigt när det gäller ens barn och att då har fått tala om min historia, med väldigt lyckligt slut trotts alla känslor man upplevde just då har varit skönt att kunna berätta och lugna ner drabbade föräldrar, något man själv hade behövt just då.
det jag i dag vet om detta är att de är godartade men beroende på storlek och andra faktorer kan vara påfrestande för barnet, barnet blir ju lite som ett "värd" till tumören.