söndag 4 april 2010

"Monster tumör"

monster tumör, eller sacrococcygealt teratom som är den rätta benämningen på denna typ av tumör är ganska ovanlig, ca 5 barn i sverige föds med detta, ca 1 på 20 000 om man räknar med att det föds ca 100 000 barn. Ordet teratom betyder på grekiska MONSTER och syftar till att tumören i sig kan bli groteskt stora, som i Nicola Ellingtons, 26 (aftonbladet 05/26) fall. Tumören inehåller celler till tex Hår, hud och naglar doc ej några organ och drabbar barnen redan i fosterstadiet då det igentligen skulle ha varit ett barn till men i stället börjat växa som en tumör på det levande barnet.
jag har tidigare skrivit en del om detta då det drabbade min lilla dotter men kunskapen om detta i sverige verkar inte vara den bästa, information får man till största del skaffa fram själv, genom Amerikanska sidor och liknande.
Det ovanliga i den här kvinnans fall var att den upptäcktes först i vuxen ålder, kan kanske bero på att den vid födseln va så liten, omodern ultraljudutrustning? eller slarv vid ultraljud, vad vet jag? men i min dotters fall så berode det på slarv. Men tur som jag ändå hade så upptäcktes den vid födseln och kunde opereras bort vid 2 veckors ålder, hon är i dag frisk men går på regelbundna kontroller.
För ett par år sedan så stötte min sambo på en man som även han hade haft denna sortens tumör och opererats vid 25 års ålder, tyvärr så han jag aldrig prata med honom själv om det, hade varit mycket intressant att få komma i kontakt men någon annan. jag har under åren kommit i kontakt med några andra föräldrar men det har inte varit annat än korta samtal, jag har svarat på frågor, Som förälder så målar man gärna fan på väggen, inte konstigt när det gäller ens barn och att då har fått tala om min historia, med väldigt lyckligt slut trotts alla känslor man upplevde just då har varit skönt att kunna berätta och lugna ner drabbade föräldrar, något man själv hade behövt just då.
det jag i dag vet om detta är att de är godartade men beroende på storlek och andra faktorer kan vara påfrestande för barnet, barnet blir ju lite som ett "värd" till tumören.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar